#2NisanOtizmOrtakYayin / #otizmifarketyasamipaylas
2 NİSAN DÜNYA OTİZM
FARKINDALIK GÜNÜ…NİSAN DÜNYA OTİZM FARKINDALIK AYI….
ORTAK YAYIN YAZISI – M. İREM AFŞİN
2 Nisan 2013
Otizm…
Yaşamın farklı bir penceresi…
Nisan... Aylardan bahar. Havada baharın müjdecisi kokular, yavaş yavaş açan çiçekler, cıvıltıları ile hayatımıza neşe katan kuşlar, güneşin sıcak ışığına kavuşan dünya. Nisan, ruhumuzu aydınlık günlerde ferahlattığımız ay.
Nisan, 2008 yılından bu yana,
dünya üzerinde yaşayan milyonlarca çocuk ve aileleri için çok başka bir anlam
daha taşıyor: OTİZM.
2 Nisan, tüm dünyada
otizm konusunda farkındalık yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara çözümler yaratmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş
Milletler tarafından “Dünya
Otizm Farkındalık Günü” olarak
ilan edildi. Her yıl, “Otizm
Farkındalık Ayı” olan Nisan
ayı boyunca dünya genelinde otizmin sorunlarını ve çözümleri konuşuluyor,
araştırmaların teşvik edilmesi ve erken teşhisle tedavinin yaygınlaştırılması
hedefleniyor.
Oğluşum Nazım Özgün ile otizm
labirentine adım attığımız o ilk günden bugüne 8 yıl geçti. Otizmin karmaşık
fırça darbeleri yüzünden, hayatımızın yol haritasını yeniden tanımladık. Bazen
düşününce sanki otizmden önce bir hayatımız yokmuş gibi hissediyorum. Çok
eskiden kendini fanusuna kapatmış ruh bebeğimin, şimdi benimle hayatı paylaşması
nasıl bir mucizedir, çok iyi biliyorum.
Otizm, doğuştan
gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik tabanlı bir
gelişim bozukluğu. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin
kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce
ortaya çıkarak çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz
olarak etkiliyor.
Amerikan Sağlık Bakanlığı verilerine göre bugün
dünya genelinde okul çağındaki her
88 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Otizm erkek çocuklarda kız çocuklara
oranla 3-4 kat daha fazla görülüyor, her
54 erkek çocuktan biri günümüzde otizm riski taşıyor. Dünyada son
yıllarda şeker, kanser ve
AIDS dahil olmak üzere bir çok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi
alınıyor.
Ülkemizde
sağlıklı istatistikler olmaması nedeniyle, Otizm
Platformu’nun öngördüğü verilere göre, tahmini olarak 550.000 otizmli birey ile 0-14 yaş
grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk bulunduğu “varsayılıyor.” Otizmli bireylerin ebeveynleri,
kardeşleri, yakın akraba ve çevreleri de hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her
ile yayılmış durumda otizmden etkilenen 2
milyondan fazla vatandaşımızdan
bahsedebiliriz.
Otizmin kapısını açmak için
ilk önemli adım, erken teşhis. Otizm,
yaklaşık bir yaş civarında ilk belirtilerini gösteriyor. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi
sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması,
göz teması kurmada zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme,
uyku ve yemek düzeninde sorunlar ilk
belirtiler arasında sayılabilir. Çok yaygın bir yanlış kanı, özellikle erkek
çocukların geç konuştuğu veya anne/babası geç konuşan çocukların da geç
konuşacağı düşüncesi… Ve erken
teşhis, otizmli çocuğun gerekli eğitim ve tedavileri alarak hayata katılması
için ilk önemli adım.
Eğer
çocuğunuz;
Ø Sizinle ve
başkalarıyla göz kontağı kurmuyorsa,
Ø İsmi
söylendiğinde veya çağrıldığında dönüp bakmıyorsa, söyleneni işitmiyor gibi
davranıyorsa,
Ø Konuşmada
yaşıtlarının gerisinde kalmışsa, başkaları ile söyleşiyi başlatma ya da
sürdürmede belirgin bir bozukluğu varsa, basmakalıp, yineleyici (ekolali) ya da
özel bir dil kullanarak garip konuşuyorsa veya konuşması hiç gelişmemişse,
Ø Gözleri sık
sık bir şeye takılıp kalıyorsa,
Ø Anlamsız
gülme veya ağlama krizleri varsa,
Ø Parmağıyla
istediği şeyi işaret ederek göstermiyorsa,
Ø Oyuncaklara
amacına uygun oynamayı beceremiyorsa, yaşıtlarının oynadığı oyunlara ilgi
göstermiyorsa,
Ø Ellerini
kanat gibi çırpma, parmak uçlarında yürüme, kendi çevresinde veya eşyalar
etrafında dönme, sallanma, çırpınma şeklinde garip ve yineleyici hareketleri
(stereotipi) varsa,
Ø Bir şarkının
bir bölümünü tekrar tekrar söylemek, dolapların kapaklarını sürekli olarak açıp
kapatmak, ayak parmaklarının ucunda odanın bir ucundan öbür ucuna koşturmak,
bazı eşyaları döndürmek veya sürekli sıraya dizmek gibi çeşitli ilgi ve
davranış takıntıları varsa,
Ø Günlük
yaşamındaki düzen ve program değişimlere aşırı tepkiler veriyor ve uyum
sağlayamıyorsa,
Ø Kendisine ve
çevresine yönelik zarar verici davranışlara sahipse,
vakit
kaybetmeden teşhis için uzmanlara başvurmak gerekiyor.
Otizmin tedavisi var mı? Otizm, beş bilinmeyenli bir
denklem gibi: Nedenleri tam olarak saptanamadığı gibi tek bir kesin tedavisi de
günümüzde “henüz” mevcut değil! Otizm, toplumsal fark, ırk, dil, din
gözetmiyor, çocuk yetiştirme biçiminizle veya sosyo-ekonomik koşullarınızla da ilgilenmiyor. Genetik faktörlerin yanı
sıra,çevresel koşulların – yanlış beslenme, çevre kirliliği,
kimyasal maddeler, yanlış ilaç kullanımı, ağır metaller, aşılarda bulunan bazı
koruyucu maddeler vb.- otizmi
tetiklediği düşünülüyor.
Otizmde
biyolojik tedaviler ile ilgili çalışmalar devam ederken, bugün için kabul edilen en
önemli tedavi aracı, erken yaşta verilmeye başlanan yoğun bireysel özel eğitim. Doğal gelişim gösteren her
çocuğun kendiliğinden öğrendiği her şeyi, otizmli bir çocuğa özel eğitim
yardımı ile öğretmek zorundasınız. Bu durum bazen iğneyle kuyu kazmaya benzese
bile, her otizmli çocuk kendine göre bir öğrenme biçimine sahip. Önemli olan,
kapıyı açacak doğru anahtarı bulmak.
Bilimsel
olarak erken yaştaki çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim süresi haftada
bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saat. Oysa
ülkemizde sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 6- 12 saat olan özel
eğitim süreci, dünya genelinin oldukça gerisinde kalıyor.
Otizmli çocukların
mutlaka eğitim sistemi içinde yer almaları gerekiyor. Çünkü eğitim, otizmli
birey için her şeyden önce “tedavi” anlamına geliyor. Otizmi diğer engel
gruplarından ayıran en önemli fark; erken tanı ve erken
bireysel/kaynaştırma eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarının büyük bir
kısmını aşmaları.
Oysa yaşamın gerçeği hiç de
böyle söylemiyor size! Oğlum Nazım Özgün ile okul öncesi eğitim, ilkokul ve
ortaokul süreçlerinde yaşadıklarımız, ayrımcılık hikayelerinden ibaret. Otizmli/Aspergerli
çocuk,genellikle bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle, okul
yönetimleri, öğretmenler ve diğer veliler tarafından okulda “istenmeyen çocuk”
ilan ediliyor. Kaynaştırma
raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma öğrencisinin kaydını
almak istemiyorlar. Okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmını
hoşgörü, anlayış ve bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözebiliriz,yeter
ki toplum tarafından yaşamın her
anında bizlere dayatılan en büyük “engel” olanayrımcılığı yok edelim!
Otizmin oldukça karmaşık
yapısı, otizmli bireyle birlikte ailesi başta olmak üzere yakın çevresindeki
herkesi hayatın tüm evrelerinde etkiliyor. Otizmli
bir çocuğun ilerlemesinde en büyük sorumlulukailelerde, en ağır yük de
annelerin omzunda! Otizmden
etkilenen bireyin ve ailesinin her şeyden önce yalnız ve ötelenmiş bir hayata
mahkum edilmemesi için, özellikle
doğal gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin toplumsal yaşamı bizimle paylaşmayı
öğrenmeleri gerekiyor.
Oğluşum, benim uğur Böcüğüm,
aldığım her nefesin anlamı, yaşam öğretmenim! O’nunla birlikte otizmle mücadele
ederken, mutluluğun tek bir bakış veya tek bir kelimeden ibaret olduğunu görme
fırsatım oldu. Seslenince dönüp bakması, ağzından tek bir kelime çıkması,
ağlayıp öfke krizleri geçirmeden bir tam gün geçirmesi, benimle gezmeye,
markete, restorana, sinemaya gidebilmesi, kendini hayatın gündelik akışında
veya okul hayatı içinde idare edebildiğini görmek için… yıllarca sabırla
bekledim.
Biz ikimiz, çok
başka bir yerden, büyük bir boşluktan, hiçlikten, sessizlikten, kapalı bir
fanusun içinden geliyoruz. Yoku çok, azı fazla, yaşam sevincinin dibine vuran,
hayatı farklılıkları ile yaşamayı öğrenmek zorunda kaldığımız bir uçurumun taa
en dibinden geliyoruz. Öyle bir yerden geliyoruz ki, “gelmez, düzelmez, hayata katılmaz,
konuşmaz, kendini seslendirmez, hayatı anlamaz, anlatamaz, asla paylaşamaz,
duygularını gösteremez, hissedemez, arkadaş olamaz, okuyamaz, hiçbir zaman tam
öğrenemez, hatta sevemez” demişlerdi…
Hepsinin ne kadar boş olduğunu yaşama sımsıkı tutunmasıyla gösteren oğluşumun
annesi olmak kadar beni hayatta tanımlayan bir şey yok!
Son
8 yılda ailemiz haline gelen otizm topluluğunun içindeki her otizmli çocuk
benim de çocuğum, otizmli anne-babalar ise yoldaşım. Onlardan sadece biri
olarak diyorum ki, gündelik hayatın içinde
karşılaştığınız ağlayan bir çocuğu yargılayıp, annesine laf etmeden önce bir an
düşünün. Çocuğunuzun sınıfında otizmli bir çocuğun da olmasının, farklılıkları
yaşayarak öğrenecek kendi çocuğunuza da faydası olacağını lütfen unutmayın.
Her yıl Nisan ayı, Türkiye’de
otizm adına yeni umutlar, yeni adımlar demek… Eğer siz de “Otizmin
farkındayım, ama fark etmek yetmez, yaşamı paylaşmak gerek!” diyorsanız, otizmli çocukların
ve anne-babalarının seslerine kulak verin, sesimize ses katın, otizmin bilinirliği ve sorunların
çözümü için gönüllü destek verin ki, çocuklarımız hep beraber büyüsün J
Çünkü her çocuk farklılıkları
ile yaşamda yer almayı hak eder!
Nisan Dünya Otizm Farkındalık
Ayı’nda yaşamı paylaşan herkese yürek dolusu selam olsun!
M. İrem Afşin
Nazım Özgün’ün
Annesi
Gönüllü Otizm
Aktivisti
OTİZMİ FARK ET, YAŞAMI
PAYLAŞ! Kampanyası:
Otizmi fark et, fark ettir! Farkında olman yetmez,
yaşamı paylaş! Yaşamı paylaşmak, sorunları paylaşmaktır. Ayrımcılık yapma,
otizmliye engel yaratma!
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder